Un termine americano per una malattia inabilitante che fu focalizzata in Europa.
Erano gli anni 60 . Fervevano gli studi sui dolori primari, sulle possibili sostanze, i cosiddetti neurotrasmettitori, il cui deficit poteva esserne la causa.
L’ interesse nacque a Firenze promosso dal caso di una donna , cui daremo il nome di Marietta, che affetta da emicrania non tanto si lamentava di dolore alla testa quanto di terribili e inspiegabili dolori in tutto il corpo. Dolori che non le lasciavano libertà di movimento, dolori per cui non solo era difficile il muoversi ma che non trovavano requie in alcuna posizione. Dolori cui si aggiungeva spesso una dolenzia a qualsiasi sfioramento fosse più pesante d’una carezza. E’ questa una malattia dove spesso il paziente ha perennemente sensazione di freddo, sensazioni termiche alterate, così la povera creatura chiedeva più coperte che certo allora non era teneri piumini, ma pesanti e infeltrite lane grosse che pesavano molto. Quel peso le recava tanto dolore che il marito le costruì due archetti di legno a sostenere le coltri perché avesse caldo ma non sentisse il peso per lei doloroso delle coperte. Forse il caso più serio mai visto di fibromialgia.
Allora questa era una malattia che non aveva nome.
Semplicemente nessuno gli aveva dato un nome e forse nemmeno aveva rivolto attenzione a queste creature. Fu allora, in quegli anni che Federigo Sicuteri scrutinò le caratteristiche fondamentali di questi pazienti e dette un nome a questa patologia: PANALGESIA dalla radice greca PAN = TUTTO , IPERALGESIA = DOLORE ANCHE PER STIMOLI PERCEPITI COME NON DOLOROSI IN SOGGETTI ESENTI DA OGNI DOLORE PRIMARIO.
Il termine e la patologia furono discussi in USA insieme a Merskey . La patologia ovviamente fu accolta quale entità di rilievo: le osservazioni cominciavano a fiorire da varie parti; la terminologia fu soppiantata in seguito da Fibrosite e quindi da Fibromialgia (dolore del muscolo tendineo) Primaria (termine che si usa quando si vuol dire che non si sa esattamente la causa)
I Criteri di diagnosi: presenza di tender points (punti estremamenti dolenti alla pressione) bilaterali cioè simmetrici: su ambedue le parti del corpo: nuca, collo, spalle, muscoli pettorali, braccia, parte interna delle ginocchia natiche , tra il bacino e le cosce etc) Si tratta di una soglia del dolore abbassata per deficit dei sistemi di difesa dal dolore e NON di scarsa capacità di sopportazione del dolore, cosa di cui talvolta i poveri sofferenti vengono accusati: quasi che la colpa fosse della loro scasa capacità di tollerare la sofferenza.
Cause
Parliamo delle probabili possibili cause e torniamo proprio ai fatidici anni che corrono tra il ‘60 ed il ‘70. Ebbene si vede allora, nell’ animale da esperimento, che se si induce un deficit marcatissimo di serotonina l’animale diventa iperalgesico, si vede allora, in altri termini una “fibromialgia farmaco-indotta” dell’ animale
Non solo, per una casualità si va ad osservare che, se per caso un uomo viene deprivato di precursori che vanno a produrre la serotonina nelle cellule nervose, deputate a controllare il dolore, quest’uomo diventa fibromialgico. Ma questo accade solo in un caso : nel caso che sia cefalalgico. Il ripristino di un corretto livello di serotonina risana da questa fibromialgia indotta da carenze.
Fatto cenno alle prime ipotesi di partenza, quelle che riguardavano il coinvolgimento della serotonina , che più che ipotesi hanno il sapore della certezza, va però aggiunto che è evidente anche un coinvolgimento di altri sistemi per esempio quelli di “perpetuazione del dolore”, di “sensibilizzazione” allo stimolo doloroso (aminoacidi eccitatori e NOS) come evidenziato già negli anni 90 da Sicuteri Nicolodi. Né va disconosciuto il più volte sottolineato ruolo del sistema adrenergico. Ruolo evidenziato nell’animale e quindi a livello sperimentale in data remota , sostenuta e ribadita con evidenze farmaco-cliniche in epoca assai recente da Nicolodi e Sicuteri per quanto soprattutto riguarda la cooperazione speciale che si instaura tra sistema di analgesia ( vale a dire di difesa dal dolore ) guidato dalla adrenalina e sistema d’analgesia guidato dalla serotonina
Allora la domanda importante che arriva sino a coinvolgere le ricerche odierne: quanta e quale è la connessione tra fibromialgia primaria e cefalea primaria?
Quanta?
Sicuramente enorme tanto da parlare di un continuum ormai ribadito da non solo dal nostro gruppo ma da tanti autori del Nord America, tra l’una e l’altra patologia. Questo continuum sussite anche quandosembra non sembra esser palese. Per esempio vi son soggetti con furibonde firomialgie che hanno lievi mal di testa, orbene che il mal di testa sia violento o meno non è rilevante: c’è. Ci sono altri soggetti che l’hanno sofferto da piccoli poi v’è stata una pausa indi sono divenuti, alcuni lentamente altri velocemente fibromialgici. E così via.
Quale il meccanismo?
La connessione consiste proprio nel deficit dei sistemi di deficit di difesa dal dolore. Questo meccanismo è all’ origine sia della cefalea che della fibromialgia primaria.
Vi sono delle peculiarità riguardanti le sostanze fondamentali che guidano l’origine della fibromialgia , ma in buona sostanza si può asserire una fondamentale sovrapposizione del meccanismo d’origine che porta appunto ad un deficit del sistema di difesa dal dolore e quindi alla percezione di stimoli subdolorosi o non dolorosi quale dolore : questi fenomeni non sono misteri hanno un nome e si chiamano iperalgesia ( percezione di franco dolore per stimoli sotto soglia se applicati a soggetti con sistema dell’ analgesia perfettamente funzionante) e allodinia (sensibilità dolorosa a stimoli – vedi ad esempio lo stress, le variazioni climatiche etc. , stimoli che per i soggetti esenti da ogni dolore primario non sono dolorosi). Quindi non vi è nulla, proprio nulla di misterioso nel sentirsi peggio quando si è sotto stress : risponde invece ad una legge dell’ algologia – scienza che studia il dolore –
La Terapia
Da questa breve esposizione risulta logico che la terapia è estremamente diversa a seconda che la patologia venga colta sul nascere o quando ormai confermata. E’ peraltro vero che la terapia esiste ma stante il fatto che difficilmente il paziente si presenta alle prime avvisaglie, non è una terapia breve. Questo quasi mai.
Cosa è vero:
E’ vero che sono più colpite le donne degli uomini anche se i pochi uomini colpiti arrivano spesso alla quasi totale inabilità
E’ vero che il soggetto è spesso depresso, ma ci si domanda: saremmo noi sani, liberi di muoverci e non dolenti così sereni e felici una volta ingabbiati nel dolore continuo che impedisce perfino di dormire normalmente?
Si, ci sono alterazioni del sonno caratteristiche (fase 4, quella del sonno profondo) ma chi ci dice che non siano frutto di questa tortura senza fine? Per quanto ci consta paragoni di questo tipo in letteratura non esistono e per quanto sappiamo dai pazienti questa è realmente una tortura a lunghissimo termine. D’altra parte ci son dati consistenti che evidenziano una familiarità in questo problema. E qui si torna all’ereditarietà che accomuna fibromialgia e cefalea.
Essere fibromialgici non è una cosa poi così rara e la malattia o quanto meno la diagnosi di malattia è aumentata in maniera importante negli ultimi anni. Si tenga conto che nel 1999 si stimava che questa malattia colpisse l ‘1,2% della popolazione italiana. Da un nostro studio pilota emerge verosimile il dato che ci si stia allineando coi paesi del Nord America : di fatti la fibromialgia primaria sembra colpire , nel periodo 2005-2006 l’ 8,7% della popolazione italiana
Quindi se avete dolori e negli esami di pertinenza reumatologica non si vede nulla, se in altri esami (RM) si vedono cose ad ogni modo non bastanti a spiegare TUTTO quanto soffrite tenete presente che potreste soffrire di questa patologia.
Infine
Le cure sono lunghe, ma si può migliorare molto
E’ possibile cercare di far da soli la diagnosi?
Proponiamo qui dei criteri fondamentali e faremo solo cenno a quelli determinanti per una diagnosi perché sbagliare una diagnosi è troppo facile per i non addetti ai lavori.
Quindi daremo solo dei criteri di cui discutere poi col medico di base o, almeno, per cominciare a mettere in discussione la propria condizione di salute. E’ ovvio quindi che ora , qui daremo delle indicazioni pertinenti condizioni severe perché per le altre il discorso diventerebbe troppo sofisticato e pieno di “trappole” diagnostiche, insomma un discorso da ultra specialisti.
Punto 1 Si debbono aver punti dolenti alla pressione. I punti sono ormai stabiliti secondo dei criteri standardizzati ed affidabili . Questi punti si chiamano tenders. Il dolore deve esser percepito lì e non irradiarsi in altre aree: ad esempio premo a livello nucale e il dolore si proietta a livello dell’ occhio, si tratterebbe di altra patologia , di patologia cosiddetta miofasciale che si crea per stimolazione di un punto trigger (grilletto, come quello della pistola) che s’irraria o meglio “scarica “ su un punto detto di “refferred pain” : si tratta di patologia diversa dalla fibromialgia, appunto di patologia cosiddetta miofasciale; ma le sovrapposizioni di patologie non sono vietate ed è per questo che questo schema serve solo per cominciare a riflettere su se stessi, per comiciare ad analizzarsi con criterio.
Punto 2 Il corpo tutto è dolente anche se è difficile spiegare questo dolore. Quando la condizione è grave c’è chi descrive questo dolore come bruciante , chi come dei morsi che percorrono tutto il corpo. Il dolore può aumentare in posizione seduta, poiché infine ogni pressione è peggiorativa non c’è posizione che sia veramente di sollievo. Quindi se muoversi è dolore star fermi spesso non è affatto da meno . C’è sempre sensazione di rigidità nel muoversi
Punto 3 Ci sono spesso distermie, cioè la temperatura dell’ ambiente risulta sempre sgradevole in particolare è temuto il freddo e talvolta c’è sensazione di brivido.
Punto 4 In questa patologia come nell’ emicrania cronica c’è spesso colite o comunque abbassamento della soglia al dolore e alle sensazione dei visceri . In altre parole si percepiscono come sgradite le funzioni di molti visceri (meteastesie): senso di pienezza della vescica, senso di stomaco gonfio, sensazione di cuore “che batte più forte” per non dire dei formicolii notturni a mani e braccia che son così familiari a chi soffre di emicrania da severa a molto severa.
Punto 5 I sofferenti non hanno un sonno profondo e ristoratore
Attenzione
I punti fondamentali sono i primi 2 gli altri sono estremamente rilevanti, ma da soli non posson provare nulla.
Inoltre sia detto che bisogna essere assolutamente sicuri, di esser a fronte di una forma che sia primaria assolutamente primaria specie ove ci siano veri brividi e anche lieve aumento della temperatura coproporea: qui è doveroso ripetere le batterie reumatologiche poiché si posson positivizzare. In questo caso è ovvio che la cura è deve esser diversificata
Il fatto che la fibromialgia si presenti in un cefalagico rassicura in genere il medico circa il fatto che questa sia primaria ma ogni dubbio in senso contrario va fugato al primo sospetto , come detto sopra, indi il paziente va seguito anche se con buona serenità . La serenità è rafforzata nei soggetti cefalalgici in cui la statistica di fibromialgia secondaria, quindi positività agli esami reumatologici è enormemente bassa, per fortuna.